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自闭症的年轻人家庭难以满足心理健康需求

Families of young people with autism are unable to meet their mental health needs.

彭博社本篇文章4358字,读完约11分钟

凯撒健康新闻调查显示,患有严重自闭症的少年和年轻人在急诊室和急诊医院里度过数周甚至数月,有时会被镇静,约束或限制在网状床中。

超过两打的人说,这些年轻人可能会喊叫几个小时,在家里猛砸头或者猛烈地对他们大吼大叫,他们在社区社会服务和项目不足,家庭打电话给911求助后被送往医院。从缅因州到加利福尼亚州的父母,倡导者和医生的访谈。
在那儿,他们在专门针对自闭症和其他发展性残疾的人的专门计划中等待床位,或者一旦家庭从危机中康复或获得更多支持,他们便返回家中。
十六岁的本·科恩(Ben Cohen)在布法罗的伊利县医学中心急诊室度过了304天。他的房间经过了翻新,因此工作人员可以透过窗玻璃看到他,并通过一扇锁着门的槽口将一盘食物传递给他。他的母亲觉得带他回家并不安全,他担心工作人员“全都害怕他……[]并没有接受过关于他这种攻击性行为的培训”。
布法罗医院副医学主任,为本案工作的精神病医生迈克尔·卡明斯说,医院“对于这些人来说,一开始是一个非常错误的地方。” “这是一种平衡的举动,它试图在一种不适合这种情况的环境中尽力减少伤害……”
根据联邦医疗保健研究与质量局的最新数据,在全国范围内,在医院急诊室中发现的自闭症诊断人数从2009年的81,628人增加到五年后的159,517人,几乎翻了一番。录取人数也从2009年的13,903人激增至2014年的26,811人。
同年,加利福尼亚州的健康规划和发展部门记录了60例自闭症诊断患者的急诊住院至少一个月。最长的是211天和333天。
这个问题与被称为精神病寄宿的问题相似。近年来,精神病寄宿对一系列精神疾病越来越引起关注。两者都追溯到非机构化的缺点,该机构旨在关闭大型公共设施并通过社区环境提供护理,这是全国运动。但是,用于支持的资源早已减少,然后是2008年的大萧条,当时地方,州和联邦预算的困境迫使大幅削减了发展和精神卫生服务。
Sutter Health的Palo Alto医学基金会的发育儿科医生Aaron Nayfack解释说:“随着越来越多的自闭症儿童被发现,并且随着人口的增长和年龄的增长,我们发现自闭症儿童和青少年对心理健康的需求也越来越多。”研究长期住院人数上升的加利福尼亚州。“而且在大多数社区中,我们没有足够的资源来照顾家庭环境中的这些孩子。”
因此,家庭在苦苦挣扎-计划等待清单,政府支持的家庭帮助的低薪以及积压或无效的危机支持。他们多年来经常面临其中一些挑战。自闭症是一种神经发育障碍,通常在年轻时就被诊断出,其特征是沟通障碍,社交互动困难和轻度到重度的重复行为。
患有严重自闭症的青少年可能仍具有孩子的心理年龄,因此几乎不存在短期护理来稳定处于危机中的非语言或好斗者。长期护理几乎很难找到。它必须高度专业化,通常涉及强化的行为疗法;患有严重自闭症的人无法从传统的精神科服务中受益。
洛杉矶雷斯尼克神经精神病医院青少年住院服务主任马克·德·安东尼奥说,综合医院“没有足够的能力来应对自闭症患者。” 他说,每月有几次,他听说没有被关押的患者就无法立即服用药物和镇静剂。“这是一个很大的问题。”
今年夏天,在新罕布什尔州,22岁的亚历克斯·萨诺克(Alex Sanok)在埃克塞特医院(Exeter Hospital)呆了一个月,原因是他在家中发生暴力,打碎窗户和向墙壁扔东西​​。他的母亲叫911,医护人员花了半个小时试图让他平静下来,然后才束缚住他。
据母亲安·萨诺克(Ann Sanok)称,在医院的第一周,他的手腕和脚踝被绑在急诊床上,在转诊之前,他在私人房间里待了几周。她说,负责发展性残疾和心理健康的国家机构几乎没有帮助。
她说,随着时间的流逝,她和她的丈夫想知道:“如果[Alex]再次升级,我们该怎么办?我们没有得到任何答案。每个人似乎都将罐子踢倒了。”
埃克塞特医院(Exeter Hospital)在一份声明中表示,除非“对患者或工作人员的安全迫在眉睫”,并且不对使用进行每小时检查,否则其政策是不使用约束。Sanok于6月被转移到马萨诸塞州一所特殊需要的寄宿学校,他的母亲说他过得很好。
联邦政府没有常规追踪急诊室自闭症的治疗方法,但许多专家表示,长期住院和不适当地住院的问题在全国范围内并在不断增长。《凯撒健康新闻》通过与加利福尼亚,新罕布什尔州,纽约州和其他六个州(亚利桑那州,康涅狄格州,缅因州,缅因州,马里兰州,密歇根州和罗德岛州)的自闭症和残障人士,医生及家庭进行访谈,确定了一些更为极端的病例。
非营利组织马里兰残疾人权利组织的常务律师南希·派恩尔斯(Nancy Pineles)表示,今年早些时候,一家团伙袭击一名工作人员后,将一名年轻成年人带到巴尔的摩急诊室。她说,那是他待在医院的几个星期,然后才把他转移到临终关怀的房间里-不是因为他快死了,而是因为他别无他处。
皮涅尔斯说,这种情况“正在增加”。“患有自闭症和更强烈的行为需求的人被冻结了。”
在康涅狄格州,州儿童权益保护办公室负责人在五月份关于残疾问题的听证会上告​​诉立法者,问题已经达到“危机”的程度。
私人保险数据凸显了人们的担忧。宾夕法尼亚州立大学的研究人员在2月发表于《自闭症与发育障碍杂志》上的一项研究中发现,患有自闭症的12至21岁年轻人进入急诊室的可能性是没有自闭症的同龄人的四倍。到达那里后,他们被医院送进医院的可能性就高3.5倍-到那时,他们在医院待的时间将近30%。
该分析基于对87,000份保险索赔的抽样分析,结果还显示,患有自闭症的年长青少年急诊室比年幼的青少年多。从2005年到2013年,他们与精神健康危机相关的就诊百分比几乎翻了一番。
内弗克说:“您正在寻找的未满足需求正在增加。”他与斯坦福大学同事一起记录了1999年至2009年自闭症的年轻加利福尼亚人入院情况的相似趋势。相比之下,他们发现,唐氏综合症,脑瘫和其他诊断的儿童和青少年的住院率在过去十年中保持稳定。
加州残疾人权利组织(Disability Rights California)称,她是一名26岁的自闭症和癫痫病患者,泰勒·斯托尔兹(Tyler Stolz)在萨克拉曼多医院住了几周后稳定下来,但她仍在那里呆了10个月。 2015年年度报告。
最终,Mercy San Juan医疗中心告上法庭,要求 Stolz的公共监护人将其转移。法院文件指出,斯托尔兹“曾伤害过医院工作人员”,并且“一名保安人员全天候24/7派往病人的房间”。
该设施争辩说,尽管她的病情不再需要住院治疗,但它们仍然“对被告构成威胁,如果她被遣送回社区则可能对其他人构成威胁”。“客户没有安全的地方去。”
倡导性的非营利组织帮助Stolz进入了北加州的一个提供强化行为疗法的中心,该公司客户权利总监Katie Hornberger说。该医疗中心没有回应置评请求,但是在调查人员发现斯托尔兹在被网状帐篷覆盖的床上后两年,此案在霍恩伯格的脑海中依然生动。
她说:“我不相信我们会将人们关在笼子里。”
纽约脱颖而出
纽约州是美国住院时间最长的医院,平均住院时间为16.5天。
他的母亲说,现年11岁的詹姆斯·科多内(James Cordone)在纽约州布法罗市儿童医院的帐篷状床上度过了七个星期,他的房间一直都在医院接待员或仪器消毒技术。像她这样的家庭面临的困难是“没人愿意谈论的肮脏的小秘密”。
纽约州奇克托瓦加市的黛比·科多妮(Debbie Cordone)是一名退休的警察调度员,当她和她的丈夫收养詹姆斯蹒跚学步时,她抚养了自己的孩子。她说,詹姆斯在三岁时被诊断出患有自闭症,是一个笑容灿烂的男孩,喜欢拥抱。在8½时,詹姆斯开始变得好斗。为了防止受伤,Cordonone锁住了刀叉,并放下了玻璃相框。
但是后来他们的儿子开始大吃一惊-一些患有严重自闭症的孩子遇到了问题。Cordones的房子承受着他痛苦的伤痕,包括干墙的破洞和破碎的窗户。
Cordone说,在他2014年12月的9岁生日时,James怒不可遏。花了四个大人来约束他。
她说:“他正试图把头伸进窗户,满头大汗。” “他不在那儿。那是一片茫然的目光。”
一家人叫911。詹姆斯被送往布法罗妇女儿童医院,在那里他被断断续续镇静了13天。他回家了,但几个月后大怒,使这个小男孩在2015年3月在同一家医院住了七个星期。“我们再也无法忍受风暴了,”科尔多内说。
科尔多内说,那几周她的儿子在“波西床”中度过了时光,这类似于一个孩子的婴儿床,托在医院病床上。在此期间,她与成年子女一起参加了社交媒体运动,向保险公司施压,要求他们为强化行为疗法付费。
一家人占了上风,詹姆斯去了巴尔的摩的一个中心,那里的工作人员(仅是他的案子的三名顾问)就专注于他的沟通技巧并调整了他的药物治疗。现在,他住在Cordone家人附近的一个集体住宅中。科尔多内说,他是“一个成功的故事”,尽管在患有严重自闭症的儿童中是罕见的。
她说:“这是一场危机,没有人意识到。”
布法罗妇女儿童医院未回复要求评论的电话。
玛丽·科恩(Mary Cohen)也住在布法罗地区,与单身母亲一样经历了类似的挣扎。Ben身高6英尺1英寸,重240磅,这使她的身材矮小的身材相形见.。
她开始将自己锁在地下室中,以躲避他的爆发,同时仍通过她在整个房屋中安装的摄像头监视他,以确保他的安全。随着锁定变得越来越频繁,她意识到:“我不能继续这样下去。” 她找到了附近的一处可容纳本的住房,由他的残障和医疗补助支付。
在2016年8月1日,一切都爆了。科恩说,药物改变和耳朵感染引发了愤怒,本伤害了一名工作人员。有人叫911,他被带到伊利县医疗中心的精神病急诊室,在那里住着一个候诊室,直到今年夏天初。
科恩说:“工作人员全天候24小时在窗户的另一侧看着他。”
行为健康执行董事卡明斯说,尽管在那里记录了304天的记录,但这种情况在医院激增。他们促使他发起了一项由补助金资助的家庭访问计划,目的是防止有自闭症儿童的家庭达到临界点。他说,他和他的临床伙伴已经咨询了近400个家庭,帮助他们管理年轻人的药物和寻找服务,而他们的急诊就诊次数下降了近50%。
自闭症协会主席斯科特·巴德施(Scott Badesch)强调:“现在最好花这笔钱,因为您最终将要花掉这笔钱。” 该组织非常了解Badesch所说的医院“仓库”,它正在推动全国立法者在行为咨询和家庭内部支持方面花费更多。

巴尔的摩的肯尼迪·克里格研究所(Kennedy Krieger Institute)最终为本打开了一张床,这是一家备受尊敬的私人机构,提供强化治疗,精神病学和家庭辅导。科恩坚持在那里工作,希望工作人员能够扭转本的行为。这位少年和他的母亲在6月乘坐救护车和飞机进行了360英里的旅程。
科恩说:“我想为他做正确的事。” “因为有一天我不会去他那里。”

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